1. 개요
만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활, 학업수행에 어려움이 있는 사람.[1]2. 종류
2.1. 소아암
- 백혈병: 소아암의 가장 일반적인 형태는 백혈병으로 소아암의 약 1/3을 차지한다. 백혈병이란 미성숙한 림프세포의 통제 불가능한 성장과 증식으로 인해 적혈구 수가 감소하고 백혈구 수가 증가하는 혈액 형성 조직의 질병이다. 백혈병에 걸리면 신체를 보호하는 림프구 세포들이 적당히 자라나는 것이 아니라 혈액과 골수에 과다하게 많아진다. 백혈병은 혈액 속의 백혈구와 골수의 숫자를 비정상적으로 급격히 증가시키는 병이다.
- 뇌종양: 백혈병 다음으로 가장 많이 발생하는 소아암이 뇌종양이다. 소아암의 1/5을 차지하고, 남자아이에서 조금 더 발생하며 5~12세 연령에서 가장 많이 생긴다.
- 악성 림프종: 악성 림프종은 소아암 중에서 세 번째로 많이 나타나는 종양이다. 비호지킨 림프종과 호지킨 림프종의 두 가지가 있으며 두 질환은 같은 림프 조직에서 발병되나, 호지킨 림프종이 상대적으로 치료가 잘 된다. 최근에는 항암제 치료의 발달로 완치율이 많이 증가하였다.
- 신경모세포종: 신경모세포종은 교감신경계 종양으로 3세 이하의 나이에 흔한 암 중 하나이다. 신경모세포종 환아의 75%가 5세 미만에서 발생하고 때로는 출생 시 발견되는 경우도 있다. 신경모세포종은 우리 몸의 자율신경계, 그 중에서도 교감신경에 발생한다. 악성 종양이어서 덩어리가 커지고 혈관이나 림프선을 따라 몸 전체로 퍼져 전이가 빠른 성질을 가지고 있다. 그러나 1세 이전에 생긴 경우 드물게 자연적으로 퇴화되어 없어지는 경우도 있다.
- 윌름즈 종양: 윌림스 종양은 신장암으로 허리뼈의 양 옆에 있는 신장에 생기는 암이다. 소아에게만 생기며 성인에게 생기는 신세포암종과는 종류가 다른 질환이다. 윌림스 종양은 신장의 일부에서 생겨서 정상 신장 조직을 압박하는 형태로 커진다.
- 골종양: 골종양은 소아기에 뼈에서 생기는 뼈종양이다. 암이 생기면 학생은 발생 부위의 통증을 호소하며, 발생 부위가 부어오른다. 부모들은 학생이 놀다가 다쳐서 그런 것으로 알고 지나치기 쉽다. 암이 생긴 뼈는 크게 다치지 않은 경우라도 쉽게 부러질 수 있다.
2.2. 신장장애
- 신증후군: 심한 단백뇨의 지속적인 배설, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종 등 4대 증상 및 증후가 복합된 증후군
2.3. 심장장애
- 선천성 심장병: 태아기에 심장의 발육이 늦거나 장애로 인한 심장의 발육 이상이나 기형을 말한다. 태어날 때부터 심장이나 폐동맥, 대동맥 같은 큰 혈관의 모양이 정상과 다른 것으로 선천성 기형의 가장 많은 부분을 차지하며 20세 이하의 아동에서 두 번째로 유병률이 높은 만성질환이다. 선천성 심장병은 어린이 심장병의 대부분을 차지한다.
- 류마티스성 심장병: 류마티스성 열의 후유증으로 생기는 병으로 심장의 판막이 침범되어 혈액이 통하기 어렵거나 역류를 일으켜 충분한 혈액을 보낼 수 없게 되는 것을 말한다. 류마티스성 열은 초등학교나 중학교 연령에 발생하는 경우가 많으며, 증세가 가벼운 경우는 상관없지만 심한 경우에는 수술과 운동제한이 필요하다.
- 심근질환: 심장이 절절한 양의 혈액을 제대로 방출하지 못하여 신체의 대사성 수요를 충족시키지 못하는 상태다. 주요 증상은 빠른 맥박, 빠른 호흡, 심비대 및 체중 증가 부진, 운동 시 호흡곤란, 과도한 땀(발한) 등이 있다.
- 부정맥: 심장의 박동이 고르지 않고 불규칙하게 뛰는 상태로 맥박의 리듬이 빨라졌다가 늦어졌다가 하는 불규칙적인 상태를 말한다. 아동에게 특히 많은 것은 호흡성 부정맥이다. 소아의 심한 발작성 부정맥은 심박출량의 감소, 실신, 사망을 일으킬 수 있고 지속적인 빈맥은 서서히 심장 기능을 저하시켜 심부전을 일으킨다.
2.4. 소아천식
- 소아 연령에서 발생하는 천식으로 숨을 쉴 때 들어오는 여러 가지 자극 물질에 대해 기관지가 과민반응을 보이게 되어 기관지와 기도점막을 염증을 발생시키는 질환이다. 기관지와 기도점막의 염증은 기관지를 좁게 만들어서 숨쉬기 힘들게 하며, 기침과 호흡곤란을 일으킨다. 소아천식은 일시적 증상이 아니라 반복적으로 자주 나타나는 만성질환으로 심할 경우 일상생활을 지속하기 힘들게 하며, 심한 천식 발작이 일어났을 때에는 생명이 위험할 수도 있다.
- 천식의 증상 중에서 가장 특징적인 것은 천명을 동반한 발작적인 기침과 호흡곤란이 심하게 나타나는 것이며, 발작 시 마른기침과 흉부 압박감을 느끼게 된다.
2.5. 소아당뇨
- 소아당뇨 학생의 의학적 증상은 소변으로 당이 배설되고, 많은 양의 소변을 보게 되며, 이로 인한 신체 내의 수분 부족으로 많은 양의 물을 섭취하는 증상을 보인다. 혈액 속에는 많은 양의 당이 존재하지만 세포 내에는 당이 부족하기 때문에 세포 내의 에너지 부족과 조직의 영양소 저장의 결핍으로 인해 심한 공복감을 느끼게 되어 많은 양의 음식물을 섭취하게 된다. 또한 조직의 영양소 저장 부족 및 세포의 에너지원 결핍으로 지방조직이 분해되고, 근육에 존재하는 단백질도 분해되어 체중이 감소하며, 세포의 활동부족으로 심한 피로를 느낀다.
3. 교육적 지원
3.1. 병원학교
병원학교는 질병으로 인해 학교환경에서 교육을 받기 어려운 학생들을 위해 병원 내에 설치한 학교이다. 학교라고 부르기는 하지만 일반학교 및 특수학교의 파견학급 형태로 운영되는 학급이며, 초등학교, 중학교, 고등학교의 여러 학년의 학생들이 함께 학습하도록 운영하고 있다.[2] 만성질환 치료로 인해 학업을 중단하고 있는 건강장애 학생들의 학업 연속성 유지 및 학습권 보장과 개별화된 학습 지원, 심리정서적 지원등을 통해 학교 생활 적응을 도모하고 삶에 대한 희망과 용기를 심어주어 치료효과를 증진하기 위한 목적으로 운영되고 있다.병원학교의 학사일정은 병원학교가 속한 협력학교의 학사일정에 준한다. 병원학교의 수업 참여를 출석으로 인정하고, 출석 인정 최소 수업시수는 초등학생 1일 1시간 이상, 중고등학생 1일 2시간 이상을 최소 수업시간으로 정한다. 1일 적정 수업 시간은 1시간으로 한다. 이때 1시간은 1시수의 수업을 의미하고, 1시수의 수업시간은 20분 이상을 기준으로 하여 학교 재량에 따라 융통성 있게 증감할 수 있다.
학력평가는 원 소속 학교에서 처리하되, 학업성취도 평가시 가능하면 학생의 평가 당일 소속학교 출석을 권장하며, 건강상의 이유로 출석이 곤란한 경우에는 병원학교 담당교사와 소속학교 담임 간 협의를 통해 가정이나 병원에서 평가할 수도 있다. 직접평가가 불가능한 경우에는 학교장이 당해 학교의 '학업성적관리규정'에 의거하여 성적을 결정한다.
3.2. 원격수업
원격수업이란 초중고 건강장애 학생이 컴퓨터나 휴대전화를 통해 인터넷 상에서 실시간 쌍방향 수업과 탑재된 콘텐츠를 통해 학습하는 형태를 말한다.원격수업은 다양한 사유로 수업 결손이 발생하는 학생들의 학습권을 적극적으로 보장하기 위한 방안으로 도입되었으며, 장기간 입원치료로 인한 건강장애 학생들의 수업 대체 방법으로 활용되고 있다. 건강장애 교육지원 초기에는 온라인 수업, 사이버 학급, 사이버 교육, 화상강의 등 다양한 용어로 사용되다가 2016년부터 원격수업으로 통일하여 사용하기 시작하였다.
건강장애 교육지원은 (사)더불어하나회에서 운영하는 꿈사랑학교를 시작으로 운영되었다.
현재(2022년 기준) 서울 지역은 꿀맛무지개교실에서 교육을 지원 받을 수 있으며, 경기, 강원, 대전, 충북, 대구, 경북, 부산, 울산, 경남, 전북, 전남, 광주, 제주 13개 지역은 꿈사랑학교에서 교육을 지원받을 수 있다. 서울을 제외한 전 지역은 스쿨포유에서 교육 지원을 받을 수 있다.
3.3. 순회교육
순회교육이란 장애로 인해 장단기 결석이 불가피하여 학교에서 교육을 받기 곤란하거나 불가능한 학생의 교육을 위해 의료기관 또는 가정 등에 교사가 직접 방문하여 특수교육대상자의 교육을 지원하는 교육형태를 말한다. 순회교육은 특수교육운영위원회에서 종합적으로 판단하여 순회교육 여부를 결정하되, 부모의 동의를 포함하도록 한다.3.4. 개별화교육 지원
건강장애 학생도 특수교육대상자이므로 개별화교육계획(IEP)을 작성해야 한다. 현재는 소속학교에서도 건강장애 학생에 대한 IEP를 작성하고 있으며 병원학교에서도 병원학교 교사가 IEP를 별도로 작성하고 있다.건강장애로 선정한 후 IEP를 수립하되 통신교육, 가정교육, 출석교육, 체험교육 등 교육방법의 다양화를 통해 연간 수업 일수를 확보한다.
3.5. 학교복귀 지원
학교복귀(school reentry)는 건강장애 학생이 장기입원이나 장기 통원치료를 마치고 학교교육을 받기 위해 학교로 돌아오는 것을 의미한다. 기본적으로 일반학급에 소속되어 있던 학생이므로 특수교사가 지원하기는 하지만 일반학급에 자연스럽게 적응할 수 있도록 지원하는 것을 우선으로 한다. 학교생활에 적응한다는 것은 건강 상의 문제가 남아있더라도 학업을 지속하며, 또래와 지속적인 관계를 유지하면서 일상적인 생활로 돌아가는 것을 의미한다.학교복귀 지원의 목적은 건강장애 학생과 소속학교 및 소속학급의 학생들과 단절되는 것을 막고 지속적으로 소통할 수 있도록 하기 위한 것이며, 담임교사를 통한 교육지원의 질을 높이기 위해서이다. 학교복귀의 준비는 건강장애 학생이 치료를 마친 후 학교로 돌아왔을 때, 학교생활에 잘 적응할 수 있도록 소속감을 심어주고 오랜 투병으로 인한 사회적 위축감을 줄여줄 수 있다.
4. 외부 링크
전국병원학교 https://hospital.s4u.kr/main.do꿈사랑학교 https://www.nanura.org
[1]
『장애인 등에 대한 특수교육법』 시행령 10조
[2]
『장애인 등에 대한 특수교육법』 제3조(의무교육 등), 제15조(
특수교육대상자의 선정, 제25조(순회교육 등)에 근거