1. 개요
Autism Speaks공식적으로는 미국 최대의 자폐증, 자폐성 장애 연구 기관. 직역하면 '자폐의 목소리'이지만 한국 언론에서는 '오티즘 스픽스'라고 번역하는 경향이 있다.
상징물은 퍼즐이며 상징색은 파란색이다.
2. 주요 활동
자폐증과 자폐 스펙트럼에 대한 사회적, 과학적 연구를 지원하고 대중과 가족, 공공기관 등을 대상으로 인식개선 사업을 연다.오티즘 스픽스는 아동 자폐증 환자와 그 가족, 성인 자폐증 환자와 자폐증 연구진을 위한 자금지원 사업을 하고 있다. https://www.autismspeaks.org/autism-speaks-grants
Autism Speaks MSSNG의 경우에는, 자폐증 환자의 유전자 발견으로 조기에의 개입을 위해 자폐 유전자 연구진에게 데이터를 제공한 바 있기도 하다. https://www.autismspeaks.org/press-release/autism-speaks-mssng-database-provides-data-worlds-largest-autism-whole-genome
자폐증 환자가 ABA 등 치료를 할 때, 치료효과를 극대화하기 위해서 자폐증 환자의 뇌 스캔 연구 등 각종 뇌과학적 연구를 한 바 있다. https://www.autismspeaks.org/science-blog/can-brain-scans-help-personalize-autism-therapies-and-supports
3. 성향
자폐 인식개선 사업과 운동을 지지하지만 자폐가 병리학적 장애이고 이를 치료해야 한다는 관점을 가지고 있다.[1]이에 기반해 자폐증에 대한 예방을 위한 과학적 연구 사업을 지원하며 비자폐적 행동 훈련을 옹호하고 있다.
구미권 자폐계에서는 당사자보다는 다수자, 학부모 중심적이며 극도로 보수적인 성향을 보인다는 비판을 강하게 받고 있다.
4. Light It Up Blue 캠페인
오티즘 스픽스는 Light It Up Blue(파란 불을 밝혀요) 캠페인을 지원한다. 이는 매년 4월 2일 세계 자폐증 인식의 날(World Autism Awareness Day)[2]마다 열리는 행사인데 자폐증에 대한 인식 개선을 지원한다고 한다. Light of Blue라고도 한다.그러나 오티즘 스픽스는 기본적으로 자폐를 병리학적으로 보는 관점을 지지하고 있기 때문에 해당 운동은 구미권에서 자폐에 대한 인식 개선이 아닌 자폐에 대한 치료와 학대를 옹호하는 캠페인이라는 비판을 받는 만큼 2011년부터 백악관은 4월 2일 백악관에 파란 빛을 비추지 않고 있다. # 그러나 2017년부터 2020년까지 도널드 트럼프 행정부는 매년 백악관을 파란색으로 밝혔다. 물론 바이든 행정부부터는 다시 파란불을 밝히지 않고 있다.[3]
신경다양성 운동을 지지하는 측에서는 부정적으로 본다.
4.1. Redinstead
구미권에서 자폐를 병리학적으로 보는 관점이 아닌 신경다양적 관점을 지지하는 이들[4]이 Light It Up Blue 행사에 대한 보이콧과 신경다양성에 대한 지지를 표할 때 트위터를 포함한 SNS 등지에서 #REDinstead로 맞불을 놓고 있다. # #
신경다양성 관점 지지자들은 빨간색이야말로 자폐에 대한 '진정한' 지지와 수용을 나타낸다며 파란색을 자폐의 상징색으로 사용하지 말 것을 주장한다.
4.2. 대한민국에서
제주시청이나 부산광역시 등 공공 기관에서 Light It Up Blue 캠페인에 동참하고 있다. #, #[5]심지어 한국에선 나름 진보적이라는 장혜영 의원도 국회의원이 되기 전인 2019년에 생각많은둘째언니 시절 트위터 계정으로 Light It Up Blue 캠페인에 동참했으며 # 장애인 언론인 에이블뉴스조차도 해당 캠페인에 동참한 바 있다. #[6][7]
반면 신경다양성 당사자 모임인 세바다(3Oceans)에서는 Light It Up Blue 캠페인에 반대 입장을 내고 Redinstead를 지지했다. #, #
5. 논란
자폐 권리 운동가들은 오티즘 스픽스가 자폐 치료법을 찾고 있으며 자폐 당사자들을 비당사자적으로 행동하도록 지원함으로써 진짜 당사자들의 고통과 입장은 전혀 고려하지 않고 있다고 비판한다. 신경다양적 관점을 지지하는 자폐 당사자들은 자폐 스펙트럼을 가진 사람들이 사회에 적응하도록 강요할 것이 아니라 사회가 그들을 포함시키고 받아들이도록 변화해야 한다고 말하고 있다. #, #60개가 넘는 (주로 서구권의) 장애인 인권 단체들은 오티즘 스픽스가 자폐 당사자들을 대변하지 못하고 착취와 폭력을 옹호한다고 비난했다. #
오티즘 스픽스 지지층과 후원자 상당수가 자폐 아동을 키우는 미국의 학부모 집단이기 때문에 상당한 보수주의적 성향을 보일 수밖에 없다. 실제로 오티즘 스픽스가 정치적 견해를 나타내고 있지 않지만 실질적으로 민주당보다 공화당 쪽에 훨씬 더 가까운 성향을 보이고 있다.
백신 관련 논란도 있는데 오티즘 스픽스는 자폐와 백신 사이의 연관성을 찾는 과학 연구를 지원한 바 있다. # 그래서 일각에서는 안티백서 아니냐는 비판이 제기되고 있다. 하지만 이에 대해서 오티즘 스픽스 측은 백신은 자폐를 유발하지 않는다는 점을 분명히 언명하고 있다.
Autism Speaks is in agreement with the CDC's position that vaccines do not cause autism. With factual information and transparency at the core of our work, Autism Speaks values discussions that embrace, support and champion the autistic community. We do not support rhetoric built on false information.[8]
오티즘 스픽스는 백신이 자폐증을 유발하지 않는다는 CDC의 입장에 동의합니다. 오티즘 스픽스는 사실 정보와 투명성을 업무의 핵심으로 삼아 자폐 커뮤니티를 포용하고 지지하며 옹호하는 토론을 중요하게 생각합니다. 우리는 허위 정보를 바탕으로 한 수사를 지지하지 않습니다.
오티즘 스픽스는 백신이 자폐증을 유발하지 않는다는 CDC의 입장에 동의합니다. 오티즘 스픽스는 사실 정보와 투명성을 업무의 핵심으로 삼아 자폐 커뮤니티를 포용하고 지지하며 옹호하는 토론을 중요하게 생각합니다. 우리는 허위 정보를 바탕으로 한 수사를 지지하지 않습니다.
6. 같이 보기
- 자폐성 장애
- 자폐증
- 사회보수주의 - 북미 기준.
- 자폐에 관한 논쟁
- 자폐 자조 네트워크 - 미국 최대의 자폐 권리 운동 단체로, 오티즘 스픽스에 대해 비판적 시각을 취하고 있다.
7. 외부 링크
- Autism Speaks - 공식 사이트
[1]
2016년 이후부터는 자폐 치료, 교정에 반대하는 미국 내 당사자들의 여론을 의식해 공식적으로 '치료'라는 단어는 잘 사용하지 않고 있지만 실질적으로 이들이 자폐 당사자들을 위해서 지원한다는 사업들은 자폐 당사자들의 행동을 수용하는 것이 아니라 교정하는 것에 초점이 맞춰져 있어서 일반적으로 pro-cure perspective로 분류된다.
[2]
한국어로는 단순히 '세계 자폐인의 날'이라고 번역하기도 하지만 엄연한 오역이다.
[3]
현재 미국 기준에서
리버럴 내지
진보 성향을 가진 사람들 중에는 해당 캠페인을 부정적으로 보는 사람들이 상당히 많다.
[4]
오티즘 스픽스를 반대하는
자폐권리운동가들은 세계 자폐증 인식의 날(4월 2일)보다는
자폐인 긍지의 날(6월 18일)을 더 기념하는 편이다.
[5]
보수정당 소속인 박형준이 시장직을 맡는 시기가 아닌 상대적으로 중도좌파로 간주되는 더불어민주당 소속인 오거돈 시절에도 해당 캠페인에 동참했다.
# 보수/진보에 따라 해당 캠페인에 대한 찬반이 갈리는 미국과 비교했을 때 확연히 대비되는 셈인데 이는 한국 사회에 만연한
사회보수주의와도 무관하지 않을 듯.
[6]
RationalWiki에선 오티즘 스픽스의 Light It Up Blue 캠페인에 동참한 것과 (장애인 인권운동가라면서 정작)
실종아동법에 침묵한 것에 대해서 부정적으로 평가했다. 장혜영 개인에 대한 전반적인 평가는 서구 기준에서는 매우 '온건'한 장애인 인권운동을 하고 있음에도 극단적으로 사회보수주의적인 한국 사회에서나 '급진'적으로 간주된다고 평했다.
# 실제로 RationalWiki에선 Light It Up Blue 캠페인과 오티즘 스픽스 자체를 극도로 보수적인 것으로 간주한다.
[7]
이는 장혜영 본인이 한국 기준에선 장애인 인권운동을 한다지만
장애인 당사자로서 스스로 권익을 대변하는 입장이 아니라 비당사자, 즉 '보호자'로서 입장이기 때문에 그럴 가능성이 높다. 괜히 자폐 권리 운동가들이
당사자주의를 내세우는 것이 아니다. 보호자라는 위치의 한계상 시혜적인 입장이 나올 수밖에 없기 때문이다.
[8]
https://www.autismspeaks.org/autism-speaks-questions-answers-facts