내가 쓴 소설이야.
1권
1장:3학년 겨울-무기력과 게으름
2장:4학년 봄-뭔가 둔해지고 산만해졌다
3장:4학년 여름-분리불안과 길을 잃음
4장:4학년 여름방학-정신과 검사
5장:4학년 가을-어떻게 하더라?
6장:4학년 겨울-모르겠어. 내가 뭐하려는지 몰라
1장:3학년 겨울-무기력과 게으름
이 작품의 주인공은 오현성, 시작부분서는 초3이다. 그에게는 43살인 아버지 오상훈과 동갑인 어머니 김선희와 2살 어린 여동생 오현이(시작부분서 8살)가 있다.
3학년 초까지 현성이의 장래희망은 요리사고, 공부와 운동 둘 다 잘하고 활발하여 친구도 많으며, 동생 오현이도 잘 챙겨주는 착한 소년이었다.
하지만, 3학년 말부터 달라졌다.
첫 증상은 등교 거부였다. 현성은 공부도, 게임도, 친구와 만나는 것도 귀찮다 하고 학교에서도 쉬는 시간이면 늘 잠만 잤다.
또, 동생을 챙기는 것도 귀찮아하고 잘 돕던 집안일도 하지 않았으며 늘 귀찮다, 하기 싫다, 잠만 자고 싶다는 말을 했다. 그러나 가족들은 현성이 알츠하이머라 생각하지 않았다. 오히려 등교거부증, 번아웃 증후군이라 생각했고 동네의 한 상담센터서 미술치료를 받게 했다.
2장:4학년 봄-뭔가 둔해지고 산만해졌다
4학년 봄이 되어도 현성이의 성격은 돌아오지 않았다. 더구나, 수업시간에도 늘 무기력했다. 3학년 겨울 때는 무기력해도 수업에는 집중했지만, 수업 중에도 늘 지루해하고 가만히 있기만 했다. 친구들에게도 관심이 없어지고 집에서도 아무것도 하지 않고 하루종일 tv만 보았다. 여동생인 현이가 말을 걸어도 무관심했다.
또, 수업시간에 멍하니 있다가 답을 제대로 하지 못하거나 딴짓을 라는 행동도 잦아졌다.
그러나, 제일 중요한 것은 단어를 잘 떠올리지 못하는 거였다. 가끔 흔히 보이는 사물 이름을 떠올리지 못하고 그거, 저거라고 하고, 가끔은 다른 이름으로 부르기도 했다. 다만, 아직 말은 잘 이해하고 현실검증능력도 정상이었다
3장:4학년 여름-분리불안과 길을 잃음
4학년 여름이 되어도 현성이의 증상은 나아지지 않았다. 여전히 무기력하고 집중하지 못하며 늘 무관심하고 단어를 잘 떠올리지도 못했다.
그러다가 6월부터 분리불안을 보였다. 엄마가 외출하면 여동생과 아빠가 있어도 5분 간격으로 전화하고, 집에 아무도 없으면 심하게 불안해하는 것이다.
그러던 7월 26일, 현성은 개학식 날 집에 왔다.그런데 집에는 아무도 없었다. 현성은 너무나 무서워서 밖으로 나가 엄마를 찾아다녔다. 그렇게 3시간째, 오후 4시가 되었다. 현성은 학원에 가야 한다는 것도 잊었다. 그 때, 현성은 길을 잃었다는 것을 알았다.
현성은 여동생에게 3번이나 전화했다. 하지만 현이는 장난하지 마라고 하고는 끊었다. 그렇게 오후 8시, 현성은 계속 돌아다니다가 집 앞 놀이터서 발견되었다.
부모님은 어떻게 된 거냐고 물어보자 현성은 제대로 답하지 못했다.
4장:4학년 여름방학-정신과 검사
이에, 현성의 부모는 현성이 정신과 상담을 받도록 하고는 정신과에 찾아갔다. 그런데, 정신과에서는 우울증 가능성이 높으나 진행되는 모습으로 볼 때 뇌 문제 가능성이 있다며 신경과에 가 보라고 했다. 신경과에서는 우울증 가능성이 높으나, 뇌암의 가능성도 희박하게 있고, 0.1% 이하 확률이나 알츠하이머 가능성도 있다고 했다.
그러나, 결과는 알츠하이머였다. 의사도 믿지 못해 검사했더니 'NP변이'. 바로 '5~30세에 알츠하이머 발생하며 치료하지 않으면 발병 후 2~3년, 치료해도 발병 후 7~8년이면 중증이 되고 과대망상이 흔히 나타남'이었다.
현성의 부모님은 충격을 받고 가족들도 유전자검사를 받게 했다. 결과는 가족들은 다행히도 변이가 아니나 '가족이 NP변이기에 발병률 25%. 다만 노년기 발병'이라는 소견이었다.
5장:4학년 가을-어떻게 하더라?
그렇게 2학기가 되었다. 현성이는 약을 먹으면서 약간 밝아지고 수업도 들으려 했다. 하지만, 2주만에 다시 현성이는 모든 것이 재미없다고 했다.
담임 선생님은 1학기와는 달리 현성이가 수업 내용을 이해하는 것이 느리고, 수업 시간에도 집중하지 못해 흐름을 따라오지 못해 딴짓을 한다는 것이었다.
가족들은 현성이의 증상 개선을 위해(알츠하이머 극복 프로젝트)서 매일 약을 복용시키고(의사도 약을 복용하지 않으면 2년 안에 중증이 되지만 복용하면 7~8년 후에 중증이 된다고 함), 보드게임도 매일 하기로 했다. 하지만 현성이에게는 우울증 극복이라고 했고 현이에게도 오빠가 우울증을 이겨내기 위해 하는 것이라고 거짓맣을 했다.
그렇게, 가족들은 저녁식사 후 30분씩 암산 대회, 단어 기억 게임, 소리 내서 책읽기, 끝말잇기, 단어 거꾸로 말하기를 하고 주말마다 매일 1시간씩 등산, 배드민턴과 같은 운동을 하여 현성이의 증상을 개선시키기로 했다. 하지만, 11월부터 현성이는 자주 하던 보드게임서 규칙을 이해하지 못하고 전략을 짜지 못해 같은 전략만 계속 고수해서 지는 일이 잦아졌다.
6장:4학년 겨울-모르겠어, 내가 뭐하려는지 몰라
4학년 말이 되자 다시 현성이는 쾌활해졌다. 그러나, 이번에는 너무 산만해졌다. 수업시간만 되면 수업과 관련없는 질문이나 혼잣말을 하거나, 책을 보겠다며 수업 중에 학급문고에 가기도 했다.
또, 건망증을 보였다. 어제 외식한다고 했으니 학원 앞서 기다리라고 했으나 이 소식을 잊고 혼자 집으로 가서 당황하기도 하고, 5분 전에 한 말을 잊고 또 하기도 했다. 길을 잃는 것도 더 잦아져 학교에서 길을 잃기도 했다.
2권
1장:5학년 봄-화장실이 어디에 있었지?
2장:5학년 여름-이런 아이는 특수학급에 가야 합니다
3장:5학년 여름-혼자서 일상생활 불가
4장:5학년 가을-가장 힘든 가을
5장:5학년 초겨울-가족들의 일주일 같은 하루
6장:5학년 겨울-오현성, 특수학급에 가다
1장:5학년 봄-화장실이 어디에 있었지?
5학년 봄이 되자 집에서 물건을 찾지 못하거나 아파트에서 자기 집을 찾지 못하고, 화장실에서도 용변을 보지 않았는데 물만 내리거나 용변을 본 후 물을 내리지 않기도 하였으며, 샴푸/린스/바디워시를 혼동하기도 하고, 컴퓨터 같은 복잡한 도구의 사용에 문제가 있었다.
또, 학교에서도 주의력이 떨어져 착석에도 문제가 생기고, 학교에서 자기 교실을 찾지 못하거나 이동 수업 중 혼자 다른 곳으로 가다가 길을 잃기도 했다.
집에서도 산만한 행동이 나타났다 밥을 먹거나 보드게임을 하다가도 뭐를 하는지 있고 엉뚱한 행동을 하다가 돌아다니고, 때때로 집에서도 배회하는 증상을 보였으며 집 근처에서도 길을 잃어 집 앞 외출도 여동생이나 엄마와 함께해야 했고, 유아용 보드게임만 가능해졌다.
마지막으로, 현성은 5학년 봄부터는 단어를 떠올리지 못하고 실제로는 없는 단어를 만들어내기도 했다. 정신과 의사는 현성이 치매 중기고 앞으로 2년만에 말기가 될 것이라고 했다
2장:5학년 여름-이런 아이는 특수학급에 가야 합니다
5학년 5월, 현성이의 반 담임교사는 현성이를 특수학급으로 가라고 요구했다. 심한 학습 부진, 수업시간에 산만한 행동울 함, 부적응 행동을 많이 한다는 것이 이유였다. 하지만 현성의 아버지는 최대한 끝까지는 또래와 어울리게 하겠다며 거부했다.
3장:5학년 여름-혼자서 일상생활 불가
한편 여름부터 현성은 지시가 길러지거나, 관용구나 추상적인 말을 이해하지 못하고, 자기 집에서도 방을 찾지 못하기도 했다.
또한, 피해의식이 극심해져 자기가 물건을 쓰레기통에 넣고는 가족이 마음대로 팔았다고 화를 내거나, 가족들이 나를 굶긴다고 말하기도 했다.
또한, 친하지 않은 친구나 친척을 알아보지 못하고, 컨디션이 좋지 않으면 선생님이 들어왔는데 '무슨 아저씨지?'하는 일도 있었으며, 새벽에 꿈을 꾸다 일어나면 꿈에서 본 친구를 찾겠다 라기도 했다.
4장:5학년 가을-가장 힘든 가을
한편, 현성은 5학년 2학기가 되면서 간단한 일상 대화도 잘 이해하지 못하고, 수업시간에도 계속 혼잣말만 하였다. 또, 컨디션이 좋지 않으면 친구들을 보고도 '누구지?'하기도 했다.
하지만, 더 큰 문제는 이게 아니였다. 현성의 가족들도 인지 장애는 견딜 수 있었다. 하지만 더 큰 문제는 망상과 고집이었다.
현성은 매일같이 허황된 내용(현성의 반에서 가장 인기 있는 여자아이인 김유리가 자신과 결혼할 계획을 세웠다, 자기가 왕이니 경복궁에 살아야 한다)이나 자기가 감시당한다던가, 자기 집에 도둑이 숨어 산다는 내용의 말을 했으며, 한 가지 생각을 하면 마음을 절대 바꾸지 않고 우겼으며, 가끔은 커튼의 무늬를 귀신이라 생각해 발로 차기도 했으며, 아빠가 tv로 액션 영화를 보고 있었는데 여기서 왜 싸우냐며 싸움은 들판에서 하라고 말하기도 했고, 빨간불에 건너려다가 사고를 당한 적도 여러번이었다.
또, 일상생활기능도 떨어져 이제 씻는 것도 도와주어야 했고, 양치도 도와주어야 했으며, 글자를 읽을 수는 있지만 쓰지를 못하게 되었다.
5장:5학년 초겨울-가족들의 일주일 같은 하루
학원에서의 난동
그러나, 여전히 현성은 11월 초까지도 영어 및 수학학원에 다니고 있었다. 현성의 어머니가 학원에 다니면 인지기능을 증진시킬 수 있고 상호작용도 하기에 도움이 될 것이라는 의도였다. 그러나, 현성은 수업을 이제 글자를 읽지도 못해 실제로능 배우는 것이 하나도 없었다. 그러던 11월 초, 현성은 자기가 왕이라고 우기더니 곧이어 책상 위에 올라가고는 교사에게 인사를 하라고 말하기도 했다. 교사가 혼내려 하자 현성은 왕인 자신을 왜 혼내냐며 화를 내면서 공격적인 행동을 했다. 이 사건을 계기로 현성은 학원에서도 강제로 퇴원당했다.
과학 시간의 난동
11월 중순, 현성은 과학 시간에 속력에 대한 실험을 하고 있었다. 현성은 잠시 집중하나 했지만 환각으로 인해 몸에 불이 붙었다며 친구들의 물병을 꺼내고는 학생들에게 물을 뿌리기 시작했다. 교사는 현성을 특수학급으로 보낼 것을 강력히 요구했다.
스토킹 사건
한편, 11월 말에 현성은 스토킹으로도 체포되었다. 이 역시 망상에 사로잡힌 것이었다. 같은 반 여학생인 김유리가 자신과 결혼할 것이라는 망상으로 인해 계속해서 따라다닌 것이었다. 결국, 김유리는 선생님께 이를 말했다. 하지만, 선생님은 김유리에게 '현성이가 조금 아픈 아이니 이해해 주어라'는 식으로 말했다.
심각한 일상생활문제
한편, 현성은 11월이 되자 글자를 읽지도 못하고, 연필 같은 간단한 도구도 사용이 불가능햐졌다.
6장:5학년 겨울-오현성, 특수학급에 가다
한편 12월, 담임교사는 다시 현성을 특수학급으로 보낼 것을 요구했다. 이유는 다음과 같았다.
- 심각한 학습 부진 및 부적응 행동
- 망상 및 혼잣말
- 김유리에 대한 잦은 스토킹
또한, 교사는 현성이 소아 조현병(실제로는 알츠하이머인데 교사가 추측한 것)이라며 정신과 치료로 받으라 했다.
12월 초, 현성은 특수학급으로 갔다. 하지만 현성은 초1 수준을 가르치는 특수반에서도 부진하고 계속 김유리와 결혼하겠다건가, 자기가 뽕뽕 나라의 왕이라던가 하는 말을 했고, 소변이 마렵다며 교실 바닥에 소변을 보기도 했다.
3권
1장:5학년 겨울방학-혼란의 서울 여행
2장:오현성, 서울 여행 둥 실종되다
3장:편의점에서의 난동 사건
4장:법정에서의 힘든 3개월
5장:소년원에서의 난동 사건
1장:5학년 겨울방학-혼란의 서울 여행
서울 여행 첫 날, 현성이는 부산에서 서울로 가는 기차에서도 계속 돌아다니고, 경복궁에서 자신이 왕이라며 근정전 안에 들어가려 우기고, 박물관 관람 중 소변이 마렵다며 노상방뇨를 하고, 일시적으로 여동생 현이를 알아보지 못하고 다른 사람이 따라온다고 생각하다 3분 후에 현이가 여동생임을 알기도 했다.
여행 둘째 날에도, 새벽에 일어나서는 집에 가겠다고 문을 열려 하면서 소동이 발생하고, 창덕궁에서 여기가 자기 집이라 생각해 바닥에 눕고, 식당에서 식사 중 가족들 알아보지 못하고 나가다가 길을 잃기도 했다.
2장:오현성, 서울 여행 중 실종되다
여행 셋째 날 새벽 4시, 현성은 가족들이 다 자고 있을 때 잠옷만 입고는 집에 가야 한다며 나갔다. 이후, 현성은 호텔 내부를 30분간 헤메대가 새벽 4시 30분에야 호텔에서 나왔고 이후, 새벽의 거리를 2시간 동안 배회하였다. 그 때, 현성은 계속 '여기는 지하 감옥이야. 분명히 계속 가면 출구일 거야. 출구를 나오면 집일 거야. 그러면 엄마, 아빠, 현이가 나를 반겨줄 거야.'라고 생각했다.
그러던 중, 새벽 6시 30분, 동이 트기 시작할 무렵 현성은 편의점을 보자 '여기는 분명히 출구야. 여기로 들어가면 집이야'라는 생각으로 편의점에 들어갔다.
3장:편의점에서의 난동 사건
오전 6시 35분, 현성이 편의점 안을 배회하는 것을 봄 점원은 '어린이는 이런 시간에 돌아다니는 거 아니다. 집에 가라'는 말을 하고는 집 전화번호를 물었다. 그러마, 현성은 대답하지 않고 계속 돌아다녔다. 한편, 현성의 아버지는 이 시각 잠에서 깼을 때 현성이 없는 것을 보고는 놀라서 가족들을 깨웠다.
그러던 6시 40분, 현성은 창고 문을 보자 여기가 출구일 거라며 문을 강제로 열기 시작했다. 이 때, 현성의 아버지는 안내데스크로 가서 아들이 실종됬다고 말했다. 그 때, 편의점 주인이 말리자 현성은 편의점 주인에게 음료수 통을 던졌다.
오전 6시 43분, 현성의 아버지는 경찰에 신고함과 동시에, 이를 보던 행인도 현성을 경찰에 신고했다. 이후, 오전 6시 50분 경찰이 도착했다. 그러나, 현성은 실랑이를 벌이다가 40분이 지나서야 간신히 경찰서에 도착했다. 경찰은 인적사항을 물어보나, 이름 빼고는 대답하지 못핬다.이 때, 경찰은 현성의 신발에 이름표와 집 주소, 부모님 전화번호가 있는 것을 보고는 현성의 엄마에게 전화했다.
그리고, 오전 8시. 현성의 부모님과 현이가 경찰서에 도착하자 다행이라고 생각했으나, 경찰은 아들이 업무방해, 퇴거불응, 특수상해를 저질러 유치장에 구속했고, 소년보호재판을 받을 것이라고 말했다.
4장:법정에서의 힘든 3개월
1월 22일~30일까지 현성은 유치장에서 절도, 상해, 강도, 사기와 같은 범죄를 저지른 범죄자들과 지냈다. 현성은 유치장에서도 계속 나가려 했고, 소리를 지르기도 했다. 또, 인지기능장애가 더 심해져 경찰이 말을 걸어도 거의 이해하지 못했고, 밤낮이 바뀌어 새벽만 되면 범죄자들을 깨웠다.
이후 2월 25일, 첫 공판이 열렸다. 현성은 판사의 말을 전혀 이해하지 못해 판사는 세 살 아이에게 하는 것처럼 질문했다. 그러나, 현성은 말을 이해하지 못해 모든 질문에 '몰라요'라고 답했다.
3월 3일, 2차 공판이 열렸다. 이 날, 현성의 변호인은 알츠하이머로 심신상실을 주장했으나 판사는 나이로 볼 째 알츠하이머 가능성은 없고 지적장애일 가능성이 더 높다고 주장했다.
3월 20일 3차 공판, 증인 심문에서 편의점 주인은 피고인 오현성이 자신이 있는 곳이 감옥이라고 생각하는 것 같았다는 식으로 진술했고, 나를 교도관으로 생각한 것 같다고 진술했다. 검사는 1년간의 정신병원 입원을 구형했다.
4월 10일 4차 공판, 변호사는 피고인은 중증의 알츠하이머라 무죄이나, 폭력성으로 인해 정신병원 격리와 치료가 필요하다고 주장했다. 마지막으로 오현성은 최종 진술에서도 '몰라'라고만 말했다.
5월 17일 최종 판결. 판사는 피고 오현성이 지적장애이기는 하나 이는 교육으로 약간의 개선이 가능하고 피고인은 교육받지 못해 그런 것일 가능성이 높다며 알츠하이머라는 변호사와 검사의 말을 무시하고 소년원 송치 6개월을 판결했다. 중증 치매인 현성은 치료받지 못하고 6개월 더 범죄자들과 있게 된 것이다.
5장:소년원에서의 난동 사건
소년원에서 현성은 또 같은 범죄자들과 8개월간 같은 방을 써야 했다. 한편, 6월부터 현성은 대소변을 가릴 수 없게 되어 기저귀를 착용하게 되었다. 하지만, 현성은 기저귀 착용을 거부했고 용변을 벽에 닦거나 기저귀를 교도관에게 던지기도 했다.
또, 현성은 낮이면 계속 자고 새벽만 되면 범죄자들에게 일어나야 한다, 내가 왕이다, 불이 났다는 등의 행동을 하거나 옷을 벗고 돌아다니기도 했다.
그래도, 폭행으로 온 죄수 A(17)는 그나마 현성을 이해해 주었다. 그는 어린 시절 불우한 가정환경에 절망해 폭행을 저질러 오게 된 것이지만, 천성 자체는 착했던 것이다. 그러기에, 현성이의 말에 공감도 해 주고 가끔은 색칠놀이를 하자고 했으며 기저귀도 갈아 주었다.
그러나, A는 3개월의 단기였기에 현성이 오고 나서 2개월만에 나갔다. 이후, A는 검정고시를 보고 고등학교에 갔다고 전해진다.
그러나, A가 출소하는 것을 본 현성은 자기도 탈출하겠다고 난동을 일으켰다. 범죄자들은 이러면 소년원 생활이 길어진다고 말했지만 현성은 가만히 있지 않고 소년원의 학습담당 교사의 뺨을 때렸다.
결국, 현성은 물건을 던지고 폭행 등 난동을 다시 일으켰으며, 다시 법원으로 갔다. 편의점 사건 6개월 후였다.
4권
1장:장애인 시설로의 이감
2장:시설에서의 1년 6개월
3장:1년 6개월 만에 가족을 만나다
4장:부모를 만난 뒤 3일 후
5장:현성이의 funeral
6장:후일담
1장:장애인 시설로의 이감
8월 9일, 폭행 및 공무집행방해에 대한 현성의 재판이 열렸다. 현성은 재판 중에도 예, 아니오라고 말하지 못하고 라일락, 현이, 학교와 같은 단어만 계속 말했다.
10월 2일, 판사는 피고는 지적장애 1급이라 현실검증력이 결여되었다며 장애인 시설에 보낸다는 판결을 했다
2장:시설에서의 1년 6개월
현성의 가족들은 아들이 알츠하이머라머 요양병원에 보낼 것을 요구하고, 어느 장애인 시설인지 알려달라고 했다.
그러나, 판사는 이를 거부하였고 알츠하이머가 아니라고 주장했다. 결국, 현성의 가족은 1년 6개월간 어느 장애인시설인지 알려달라고 국민청원과 서명운동을 했다.
한편, 1년 6개월 사이 현성의 증상은 더 진행됬다. 장애인 시설에 간 해의 12월에는 보행에 문제가 생기고, 다음 해 3월에는 삼킴장애가 생겨 죽만 먹을 수 있게 되었다. 6월에는 휠체어에 타게 되고 10월에는 누워만 있으며 말을 할 수 없게 되었다.
3장:1년 6개월 만에 부모를 만나다
1년 6개월 뒤인 다다음 해 4월, 현성은 부모를 만났다. 이 때 현성은 15살이지만 기능은 1살이었다. 현성의 여동생 현이와 부모는 이를 보고 엄청 놀랐다. 2년 전까지는 알츠하이머라도 신체적으로 건강해졌지만 2년 사이 매우 쇠악해져서다.
현성은 이제 아무런 것도 할 수 없었다. 부모님이 와도 누군지 몰랐다.
4장:부모를 만난 지 3일 후
그러나, 부모님이 찾아오고 다음 날, 갑자기 현성은 멀쩡해졌다. 비록 걸을 수 없고 누워만 있었지만 가족들을 알아본 것이다. 가족들은 기적이라고 생각하고 몇 달 지나면 전의 모습으로 돌아올 것이라고 생각한 것이다.
이 상태는 다음 날까지 지속되었다. 현성은 가족을 알아보고 만화책을 사 달라는 말도 했으며, 말도 또렸하게 했다. 가족은 기적이 일어났다고 생각하면서 일요일 밤 귀가했다. 현이가 다음 주에 찾아오겠다고 하자 현성은 알았다고 하고는 행복한 표정으로 잠들었다.
그러나, 안타깝게도 다음 날 새벽 5시, 현성이는 자던 중 사망하였다. 그러나, 현성이는 웃고 있었다.
그리고, 이 소식은 오전 8시 현성의 가족들에게도 전해졌다.
5장:현성이의 funeral
그리고, 현성이의 장례가 열렸다. 현성이의 장례식은 매우 슬픈 분위기였다. 가족들은 현성이의 죽음을 안타까워했다. 친척들도 마찬가지였다. 현성이의 할아버지 오상길은 이 일 3개월 후 77세의 나이에 숙환으로 사망했다.
그러나, 가족들은 이를 극복하기 위해 현성이를 추억하기로 했으며, 현성이에 대한 사이트를 만들었다.
6장:후일담
25년 후, 현성이와 같은 소년원에 있었던 A는 42세가 되었고, 신경과 의사가 되어 치매 환자들을 치료하게 되었다. 그리고, 현성이의 여동생이었던 오현이와 결혼하여 아들 이준도 태어났다.
그리고, 작가가 된 오현이는 오현성에 대한 내용을 책으로 썼다. 이것이 소설 <알츠하이머 소년>이다.